Câu chuyện một người cha dựng nên hệ thống hiến tạng triệu đô (P1)
Từ nỗi đau gia đình đến hệ thống hiến tạng trị giá hàng chục triệu đô.
Khoảnh khắc tồi tệ nhất trong cuộc đời Garet Hil, theo lời ông từng kể, là khi phát hiện mình không thể hiến thận cho cô con gái 10 tuổi đang mắc bệnh nặng.
Vài tháng sau, khi cô bé tìm được người hiến phù hợp, ông Hil, một doanh nhân, đã bắt đầu xây dựng kế hoạch nhằm thay đổi cách thế giới thực hiện hiến tạng từ người sống.
Sự ra đời của hệ thống hiến tạng theo cặp
Tổ chức do Garet Hil sáng lập, National Kidney Registry (N.K.R.), ra đời năm 2007 với một ý tưởng đơn giản: những người sẵn sàng hiến thận cho người thân nhưng không tương thích sẽ hiến cho một mạng lưới toàn quốc. Từ đó, các bệnh nhân có thể tiếp cận nguồn người hiến tạng rộng lớn hơn và rút ngắn thời gian chờ đợi để tìm được ca ghép phù hợp.
Kể từ khi thành lập, N.K.R. đã tạo điều kiện cho gần 12.000 ca ghép theo hình thức “hiến ghép theo cặp”, con số vượt xa bất kỳ chương trình công hay tư nào khác.
Nhiều chuyên gia y tế nhận định rằng cách tiếp cận chú trọng công nghệ và hiệu suất của tổ chức này đã tạo ra cú hích mạnh cho một hệ thống vốn bị đánh giá là chậm chạp.
Khi một sáng kiến y tế phát triển thành hệ thống hiến tạng triệu đô
Tuy nhiên, song song với những kết quả đó, N.K.R. cũng đã xây dựng nên một mô hình kinh doanh trị giá hàng chục triệu đô và nắm giữ quyền chi phối đáng kể đối với dòng chảy của hàng nghìn ca hiến tạng.
Nhận định này được đưa ra dựa trên các cuộc phỏng vấn với hơn 100 người làm việc trong lĩnh vực ghép tạng và việc rà soát hồ sơ kinh doanh.
Nhiều bác sĩ chia sẻ với The New York Times rằng mức độ hệ trọng của những ca trao đổi cứu sống con người này là quá lớn để được quản lý bởi một công ty tư nhân với sự giám sát hạn chế từ phía chính phủ.
Khi N.K.R. mở rộng quy mô, tổ chức này bắt đầu thu phí cao từ các bệnh viện để được tiếp cận cơ sở dữ liệu người hiến. Một phần chi phí đó được hoàn trả thông qua chương trình bảo hiểm y tế liên bang Medicare, đồng nghĩa với việc gián tiếp sử dụng tiền thuế của người dân.
Trong hơn một thập kỷ đầu, N.K.R. hoạt động dưới hình thức phi lợi nhuận. Tuy nhiên, trong giai đoạn này, tổ chức đã chi ít nhất 39 triệu USD cho các dịch vụ công nghệ và vận hành cho một công ty do chính ông Hil sở hữu.
Đến năm 2023, toàn bộ mảng hoạt động thương mại của N.K.R. được bán lại cho một công ty vì lợi nhuận mới, cũng thuộc quyền sở hữu của ông Hil, khiến các vấn đề tài chính trở nên kém minh bạch hơn.
.png)
Quyền kiểm soát hệ thống người hiến tạng trong tay tư nhân khiến giới chuyên lo ngại
Hiện khoảng 40% trung tâm ghép tạng tại Mỹ hợp tác với N.K.R. Nhiều đơn vị ghi nhận sự cải thiện rõ rệt về tốc độ cũng như chất lượng trong việc tìm người hiến thận phù hợp.
Thời gian chờ trung bình của bệnh nhân trong hệ thống N.K.R. vào khoảng hai tháng, trong khi danh sách chờ thận từ người hiến đã qua đời trong cơ sở dữ liệu quốc gia thường kéo dài nhiều năm.
Dù vậy, theo phân tích dữ liệu ghép tạng của chính phủ do The New York Times thực hiện, số ca hiến thận từ người sống trên toàn nước Mỹ nhìn chung vẫn gần như không thay đổi kể từ khi N.K.R. ra đời.
Về bản chất, đây chỉ là một sự chuyển dịch tiền bạc.
Bác sĩ Lloyd Ratner, phẫu thuật viên tại Đại học Columbia và là người thực hiện ca ghép tạng đôi thứ hai trong nước Mỹ, nhận định.
Bác sĩ Lloyd Ratner cho biết bệnh viện của mình đã chấm dứt hợp tác với National Kidney Registry.
Ông Garet Hil cho biết công ty công nghệ của mình đã được trả thù lao xứng đáng cho các dịch vụ cung cấp cho tổ chức từ thiện.
Theo ông, những thành công của N.K.R. khó có thể đạt được nếu thiếu các khoản đầu tư lớn đã thực hiện cùng những động lực mà mô hình doanh nghiệp vì lợi nhuận mang lại.
Nhiều bệnh nhân chia sẻ với The New York Times rằng họ có trải nghiệm tích cực và được ghép thận nhanh chóng thông qua N.K.R.
Tuy nhiên, một số ít bệnh nhân khó tìm người hiến phù hợp đã phải chờ đợi hàng tháng, thậm chí hàng năm, sau khi người thân của họ đã hiến thận cho người lạ. Các bác sĩ cho biết, một số trường hợp trở nặng hoặc qua đời trước khi nhận được thận thay thế.
Tranh cãi trong giới y khoa về giá trị thực sự của N.K.R.
Trong năm nay, The New York Times đã đăng tải nhiều bài điều tra về những vấn đề tồn tại trong hệ thống ghép tạng tại Mỹ, vốn chủ yếu dựa vào người hiến đã qua đời.
Từ nhiều thập kỷ trước, Mỹ đã cấm mua bán nội tạng và thiết lập danh sách chờ quốc gia nhằm đảm bảo công bằng. Hiện có khoảng 90.000 người đang chờ ghép thận từ người hiến tặng đã qua đời, được sắp xếp ưu tiên theo thuật toán công khai dựa trên nhiều yếu tố như tuổi và thời gian chờ đợi.
Thận từ người hiến từ người sống hiếm hơn nhưng thường có tuổi thọ ghép dài hơn. Khác với hệ thống hiến tạng sau khi qua đời, việc hiến tạng từ người sống chủ yếu được sắp xếp theo thỏa thuận riêng, với rất ít quy định liên bang về cách lựa chọn người nhận.
Phần lớn các ca ghép của N.K.R. dựa vào một chương trình máy tính do công ty của ông Hil phát triển, dùng để đánh giá mức độ tương thích và nhiều yếu tố khác.
Trong những trường hợp người hiến không phù hợp với bất kỳ người nhận nào trong hệ thống, N.K.R. có toàn quyền quyết định bệnh viện nào sẽ nhận được quả thận đó.
Theo nhiều bác sĩ, N.K.R. thường phân bổ những “quả thận cuối chuỗi” này cho các bệnh viện đóng góp nhiều nhất vào mạng lưới, điều mà họ cho là bất công với bệnh nhân tại các cơ sở không tham gia.
Ông Hil cho biết chính sách này được hội đồng y khoa của tổ chức giám sát và nhằm khuyến khích hành vi hợp tác vì lợi ích chung.
Hàng chục bác sĩ và chuyên gia đạo đức sinh học đồng tình rằng mục tiêu xây dựng một hệ thống hiến tạng sống toàn quốc của N.K.R. là đáng ghi nhận. Tuy nhiên, họ bày tỏ lo ngại khi một nguồn lực quý giá như vậy lại do một công ty tư nhân quản lý.
Bác sĩ Adam Bingaman, hiện công tác tại Đại học Emory và là đơn vị đăng ký sử dụng N.K.R., nhận định rằng khi một người sẵn sàng hiến thận cho người lạ, món quà đó nên được xem là tài nguyên quốc gia, thay vì thuộc về một trung tâm ghép tạng hay một tổ chức tư nhân.
