Bệnh Lupus ban đỏ: Khi những tổn thương không chỉ ở trên làn da mà còn hằn lên tâm trí
Bệnh Lupus ban đỏ không chỉ ảnh hưởng sức khỏe thể chất mà còn khiến nhiều người bệnh đối diện với tự ti và áp lực tinh thần.
Với nhiều người bệnh mắc bệnh lupus ban đỏ, hành trình điều trị thường đi kèm những thay đổi về ngoại hình do tác dụng phụ của thuốc như mặt sưng tròn hơn, tăng cân, rụng tóc hay phát ban trên da.
Đối với các cô gái, khi cơ thể và gương mặt dần thay đổi, cảm giác tự ti cũng dần hình thành. Có người không còn muốn soi gương, ngại xuất hiện trước đám đông hoặc cảm thấy mình không còn giống như trước đây.
Nhân Ngày Lupus Thế giới (10/5) với chủ đề "Để lupus không còn là căn bệnh bị che khuất", tất cả chúng ta cần nhìn nhận bệnh lý này toàn diện hơn, không chỉ qua những triệu chứng trên cơ thể mà còn ở những tổn thương tinh thần âm thầm phía sau hành trình điều trị.
Bệnh lupus ban đỏ là gì?
Lupus ban đỏ là bệnh tự miễn mạn tính, xảy ra khi hệ miễn dịch tấn công nhầm vào các mô và cơ quan khỏe mạnh của chính cơ thể. Tình trạng viêm do lupus có thể ảnh hưởng đến nhiều cơ quan khác nhau như da, khớp, thận, tim, phổi, mạch máu và hệ thần kinh.
Bệnh lupus có thể xảy ra ở bất kỳ ai, bao gồm cả nam giới, trẻ em và người lớn tuổi. Tuy nhiên, bệnh thường gặp ở nữ giới nhiều hơn. Theo CDC, khoảng 9 trong 10 người mắc lupus là phụ nữ, trong đó phụ nữ ở độ tuổi sinh sản, khoảng 15 - 44 tuổi, là nhóm có nguy cơ cao hơn.
Một trong những yếu tố khiến lupus dễ bị bỏ sót hoặc chẩn đoán muộn là triệu chứng của bệnh không phải lúc nào cũng rõ ràng. Người bệnh có thể chỉ bắt đầu bằng những biểu hiện khá mơ hồ như mệt mỏi kéo dài, đau hoặc sưng khớp, sốt không rõ nguyên nhân, phát ban, rụng tóc, loét miệng hoặc nhạy cảm hơn với ánh nắng.
Các triệu chứng cũng có thể thay đổi theo từng người và từng giai đoạn, có lúc bùng phát, có lúc thuyên giảm. Vì vậy, bệnh lupus dễ bị nhầm với stress, thiếu ngủ, làm việc quá sức hoặc những vấn đề sức khỏe thông thường khác.
Lupus ban đỏ có thể gây ra những biến chứng nào?
Bệnh lupus ban đỏ không chỉ gây mệt mỏi, đau khớp hay phát ban trên da. Vì là bệnh tự miễn có thể gây viêm toàn thân, lupus còn có khả năng ảnh hưởng đến nhiều cơ quan quan trọng trong cơ thể như thận, tim, mạch máu, phổi, não và hệ thần kinh.
Một trong những biến chứng cần được chú ý là tổn thương thận, hay còn gọi là viêm thận lupus. Khi thận bị ảnh hưởng, chức năng lọc máu và đào thải chất dư thừa của cơ thể có thể suy giảm. Nếu không được phát hiện và kiểm soát kịp thời, tình trạng này có thể tiến triển nặng, thậm chí dẫn đến suy thận. Vì vậy, người bệnh lupus thường cần được theo dõi định kỳ bằng xét nghiệm máu, xét nghiệm nước tiểu và đánh giá chức năng thận theo chỉ định của bác sĩ.
Lupus cũng có thể gây ảnh hưởng đến tim và mạch máu. Người bệnh có thể gặp các tình trạng như viêm màng ngoài tim, viêm cơ tim, tổn thương van tim hoặc viêm mạch máu. Một số trường hợp còn liên quan đến rối loạn đông máu, làm tăng nguy cơ hình thành cục máu đông.
Ở phổi, lupus có thể gây đau ngực khi hít sâu, viêm màng phổi hoặc một số vấn đề hô hấp khác. Khi ảnh hưởng đến não và hệ thần kinh, bệnh có thể gây đau đầu, rối loạn trí nhớ, thay đổi tâm trạng, co giật hoặc các biểu hiện thần kinh khác.
Với phụ nữ trong độ tuổi sinh sản, lupus còn có thể làm tăng rủi ro trong thai kỳ. Một số trường hợp có nguy cơ cao hơn gặp tiền sản giật, sinh non, thai chậm phát triển, sảy thai hoặc thai lưu, đặc biệt khi bệnh đang hoạt động mạnh, có tổn thương thận hoặc có kháng thể kháng phospholipid.
Tuy nhiên, không phải người bệnh lupus nào cũng sẽ gặp biến chứng nặng. Mức độ ảnh hưởng của bệnh khác nhau ở từng người. Việc chẩn đoán sớm, theo dõi định kỳ, tuân thủ điều trị và trao đổi với bác sĩ trước các kế hoạch quan trọng như mang thai có thể giúp kiểm soát bệnh tốt hơn, giảm nguy cơ biến chứng và cải thiện chất lượng sống.
Khi điều trị giúp kiểm soát bệnh nhưng cũng làm thay đổi ngoại hình
Trong quá trình điều trị lupus, corticosteroid như prednisone có thể được sử dụng để giảm viêm, kiểm soát các đợt bùng phát và bảo vệ những cơ quan đang bị ảnh hưởng. Tuy nhiên, khi dùng trong thời gian dài hoặc ở liều cao, nhóm thuốc này cũng có thể gây ra nhiều tác dụng phụ, trong đó có những thay đổi về ngoại hình khiến không ít người bệnh cảm thấy áp lực.
Một trong những thay đổi thường được nhắc đến là tình trạng “moon face”, khi khuôn mặt trở nên tròn và đầy hơn do mỡ tích tụ ở hai bên mặt. Khuôn mặt có thể trông căng, sưng hoặc khác đi rõ rệt so với trước.
Với nhiều người sống chung cùng lupus, đây không chỉ đơn thuần là thay đổi về diện mạo. Khi gương mặt và cơ thể dần trở nên khác trước, họ có thể cảm thấy xa lạ với chính hình ảnh của mình trong gương. Có người bắt đầu ngại chụp ảnh, né tránh gặp gỡ hoặc không còn muốn xuất hiện trước đám đông như trước đây.
Không chỉ đối diện với tình trạng moon face, quá trình điều trị và diễn tiến bệnh còn có thể đi kèm nhiều thay đổi khác như tăng cân, phát ban trên da, rụng tóc, da nhạy cảm, dễ bầm tím hoặc nổi mụn. Những thay đổi này đôi khi khiến người bệnh cảm thấy cơ thể không còn quen thuộc với chính mình.
Áp lực tâm lý có thể đặc biệt rõ ở thiếu nữ và phụ nữ trẻ, khi ngoại hình, sự tự tin và cảm nhận về bản thân đóng vai trò rất lớn trong cuộc sống hằng ngày. Đôi khi, chỉ một câu nói tưởng như vô tình như “dạo này mặt tròn hơn” hay “nhìn khác quá” cũng có thể khiến người bệnh thêm mặc cảm, trong khi họ đang cố gắng điều trị để kiểm soát bệnh.
Nếu những tác dụng phụ ảnh hưởng nhiều đến ngoại hình, tâm trạng hoặc chất lượng sống, người bệnh nên trao đổi với bác sĩ điều trị để được tư vấn phù hợp. Tùy từng trường hợp, bác sĩ có thể cân nhắc điều chỉnh liều thuốc, phối hợp phương pháp điều trị khác hoặc hướng dẫn theo dõi tác dụng phụ an toàn hơn.
Nhận thức về bệnh lupus vẫn còn rất nhiều khoảng trống
Theo khảo sát toàn cầu mới được World Lupus Federation công bố, có tới 58% người tham gia cho biết họ biết rất ít hoặc hoàn toàn không biết về lupus. Khoảng trống nhận thức này xuất hiện ở nhiều khu vực trên thế giới, kể cả những nơi có hệ thống y tế phát triển.
Cụ thể, tỷ lệ người biết rất ít hoặc không biết gì về lupus tại châu Âu là 68%, châu Á là 64%, Nam Mỹ là 55%, châu Phi là 54% và Hoa Kỳ là 53%.
Ngay cả ở nhóm từng nghe đến lupus, mức độ hiểu đúng về bệnh vẫn còn hạn chế:
- 48% không biết hoặc không chắc lupus có thể ảnh hưởng đến bất kỳ cơ quan nào trong cơ thể
- 46% không biết lupus có thể gây tử vong
- 41% không biết hoặc không chắc rằng triệu chứng lupus có thể khác nhau ở từng người
Những con số này cho thấy lupus vẫn thường bị nhìn nhận như một bệnh ngoài da hoặc tình trạng mệt mỏi thông thường, thay vì một bệnh tự miễn phức tạp có thể ảnh hưởng toàn thân.
Khảo sát cũng cho thấy nhu cầu nâng cao nhận thức cộng đồng về lupus là rất lớn. Có tới 74% người tham gia cho rằng giáo dục cộng đồng về căn bệnh này là điều cần thiết. Tuy nhiên, thông tin đáng tin cậy về lupus dường như vẫn chưa được tiếp cận rộng rãi.
Khi được hỏi về những rào cản trong việc nâng cao nhận thức về lupus:
- 32% cho rằng cộng đồng chưa hiểu hết mức độ nghiêm trọng của bệnh
- 30% cho rằng lupus chưa được truyền thông quan tâm đúng mức
Nhiều người tham gia khảo sát cũng mong muốn có thêm nội dung về lupus trên nhiều nền tảng hơn:
- 38% muốn có thêm thông tin trên các nền tảng trực tuyến và mạng xã hội
- 34% mong muốn lupus được nhắc đến nhiều hơn trên các kênh truyền thông truyền thống
Đáng chú ý, sự thiếu hiểu biết còn có thể dẫn tới những định kiến không đáng có. Dù lupus không phải là bệnh truyền nhiễm:
- 19% người tham gia vẫn cho rằng lupus có thể lây
- 21% cho biết họ sẽ không thoải mái khi ăn cùng người mắc lupus
- 18% nói rằng họ sẽ ngần ngại ôm một người đang sống chung với lupus
Những hiểu lầm này có thể khiến người bệnh cảm thấy bị xa cách hoặc cô lập, trong khi bản thân họ đã phải đối diện với đau đớn, mệt mỏi, thay đổi ngoại hình và nhiều áp lực kéo dài trong quá trình điều trị.
Ngày Lupus Thế giới 2026: Để lupus không còn là căn bệnh bị che khuất
Ngày Lupus Thế giới được tổ chức hằng năm vào ngày 10/5 nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về lupus và những ảnh hưởng của căn bệnh này đến sức khỏe, tinh thần cũng như chất lượng sống của người bệnh.
Với chủ đề "Make Lupus Visible" (Tạm dịch: Để lupus không còn là căn bệnh bị che khuất), chiến dịch năm nay không chỉ kêu gọi cộng đồng hiểu đúng hơn về lupus, mà còn nhấn mạnh rằng người bệnh cần được lắng nghe và thấu hiểu nhiều hơn.
Lupus không chỉ là những ban đỏ trên da hay các triệu chứng dễ nhận thấy bên ngoài. Đây là bệnh tự miễn có thể ảnh hưởng đến nhiều cơ quan trong cơ thể, tác động đồng thời đến sức khỏe thể chất, ngoại hình, tinh thần và chất lượng sống.
Với nhiều người bệnh, đặc biệt là phụ nữ trẻ, hành trình điều trị lupus đôi khi đi kèm những nỗi lo khó nói thành lời: lo bệnh bùng phát, lo biến chứng, lo tác dụng phụ của thuốc và cả cảm giác tự ti khi cơ thể thay đổi.
Vì vậy, nâng cao nhận thức về lupus không chỉ giúp cộng đồng hiểu đúng hơn về bệnh, mà còn có thể giúp người bệnh bớt cảm thấy đơn độc trong hành trình sống chung với căn bệnh mạn tính này.