Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2026: Loạt chiến dịch ấn tượng từ Việt Nam đến thế giới

Tính đến nay, có khoảng 7.000 bệnh hiếm, đa số khởi phát từ thời thơ ấu và kéo dài suốt đời. Trên toàn cầu, ước tính có khoảng 3,5% đến 5,9% dân số, tương đương 300 - 450 triệu người, đang sống chung với bệnh hiếm. Tại Việt Nam, khoảng 100 bệnh hiếm đã được ghi nhận với 6 triệu người mắc, trong đó 58% là trẻ em và gần 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi.

Không chỉ là câu chuyện y khoa, bệnh hiếm còn tạo ra gánh nặng tâm lý và tài chính lớn cho gia đình. Có tới 78% người sống cùng bệnh nhân chịu căng thẳng nặng nề, nhiều gia đình phải nghỉ việc để chăm con. Hơn hết, chi phí chẩn đoán và điều trị thường rất cao do thuốc hiếm và liệu trình kéo dài, có thể lên đến khoảng 51 tỷ VND (khoảng 2,1 triệu USD).

Đáng chú ý, chỉ khoảng 5% bệnh hiếm hiện có thuốc điều trị được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) phê duyệt, khiến phần lớn người bệnh gặp nhiều rào cản trong tiếp cận điều trị nếu thiếu sự hỗ trợ từ ngân sách hoặc các tổ chức xã hội.

Vì vậy, vào Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2026, nhiều chương trình và sự kiện được tổ chức nhằm nâng cao nhận thức xã hội, đồng thời kêu gọi sự chung tay của cộng đồng trong hành trình đẩy lùi các căn bệnh ác tính.

Giải chạy gây quỹ cộng đồng: Run for Rare Kids 2026

Ngày 1/3 tại Hà Nội, giải chạy Run for Rare Kids được tổ chức nhằm gây quỹ hỗ trợ trẻ em sống chung với bệnh hiếm. Chương trình do Quỹ Hy Vọng và VnExpress phối hợp cùng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh và Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam thực hiện.

Giải chạy được triển khai trực tuyến trên nền tảng vRace từ ngày 28/2 đến 31/3, cho phép người tham gia ghi nhận thành tích ở bất cứ đâu. Dự kiến khoảng 5.000 người trên toàn quốc tham gia. Với mức phí đăng ký 100.000 đồng mỗi người, toàn bộ số tiền được đóng góp trực tiếp vào Quỹ Hy Vọng để hỗ trợ viện phí cho bệnh nhi mắc bệnh hiếm.

"Là người làm trong ngành y, chúng tôi hiểu rất rõ cảm giác bất lực khi nhìn một em bé cần thuốc mà thuốc chưa có để điều trị, hay thuốc chưa được bảo hiểm chi trả và vượt ngoài khả năng chi trả của gia đình; khi đó gia đình phải cân nhắc giữa điều trị và mưu sinh. Vì vậy, tôi tin rằng những hoạt động như "Run for Rare Kids" mang ý nghĩa vượt xa một sự kiện thể thao." - TS Nguyễn Trọng Khoa, Phó cục trưởng Cục Quản lý khám, chữa bệnh, Bộ Y tế chia sẻ

Đồng hành cùng chương trình với vai trò đại sứ có H'Hen Niê và Hứa Kim Tuyền. Hai đại sứ tham gia lễ phát động và lan tỏa thông điệp của giải chạy trong suốt thời gian diễn ra, kêu gọi cộng đồng chung tay tiếp thêm hy vọng cho các em nhỏ và gia đình đang điều trị bệnh hiếm.

Chương trình Thắp sáng ước mơ dành cho các chiến binh nhí

Chương trình Thắp sáng ước mơ được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1, thu hút sự tham gia của lãnh đạo ngành y tế, chuyên gia, nhà tài trợ cùng đông đảo phụ huynh và bệnh nhi đang điều trị.

Đây là lần thứ 5 chương trình được triển khai, tiếp tục lan tỏa tinh thần đồng hành và sẻ chia với các gia đình có con mắc bệnh hiếm. Đồng hành cùng chương trình năm nay có AstraZeneca Việt Nam và Sanofi Việt Nam.

Đại diện AstraZeneca Việt Nam chia sẻ mỗi bệnh nhân đều xứng đáng được quan tâm và hỗ trợ, dù bệnh lý phổ biến hay hiếm gặp. Doanh nghiệp cam kết hợp tác cùng Bệnh viện Nhi đồng 1 nhằm tăng cường chẩn đoán sớm, nâng cao năng lực điều trị và hỗ trợ các bệnh nhi mắc hội chứng tan máu tăng urê máu không điển hình và bệnh u sợi thần kinh loại 1.

Bên cạnh nội dung chuyên môn, ngày hội còn là không gian kết nối giữa các gia đình. Phụ huynh có dịp chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc con, các em nhỏ tham gia hoạt động giao lưu và vui chơi. Những câu chuyện vượt lên nghịch cảnh của bệnh nhi tạo nên bầu không khí ấm áp, tiếp thêm động lực cho hành trình điều trị.

Chiến dịch toàn cầu: Tác động của bệnh hiếm 'Nhiều hơn những gì bạn có thể hình dung'

Vào Ngày Quốc tế Bệnh hiếm 2026, chiến dịch toàn cầu với chủ đề "More Than You Can Imagine" (Tạm dịch: Nhiều hơn những gì bạn có thể hình dung) được triển khai nhằm làm nổi bật tác động sâu rộng của bệnh hiếm đối với người bệnh, gia đình và hệ thống chăm sóc sức khỏe.

Trong khuôn khổ chiến dịch, các tổ chức thành viên tại nhiều quốc gia tổ chức sự kiện cộng đồng, hội thảo trực tuyến, hoạt động truyền thông trên mạng xã hội và chia sẻ câu chuyện bệnh nhân vào ngày 28/2.

Nội dung tập trung vào trải nghiệm sống chung với bệnh hiếm, những thách thức trong chẩn đoán và điều trị, cũng như nhu cầu được tiếp cận dịch vụ y tế phù hợp.

Chiến dịch nhấn mạnh rằng phía sau mỗi chẩn đoán là một hành trình dài về thể chất, tinh thần và tài chính. Việc lan tỏa câu chuyện thực tế và thúc đẩy sự tham gia của các bên liên quan góp phần củng cố sự kết nối trong cộng đồng bệnh hiếm toàn cầu.

Chiến dịch nâng cao nhận thức về bệnh hiếm Netherton: Giá như có một cách chữa khỏi

Quoin Pharmaceuticals triển khai chiến dịch Netherton Now (Tạm dịch: Chung tay vì Netherton hôm nay) nhằm nâng cao nhận thức về hội chứng Netherton, một rối loạn da di truyền hiếm gặp do đột biến gen SPINK5. Bệnh gây bong tróc da nghiêm trọng, viêm mạn tính, nhiễm trùng tái phát, mất nước và tổn thương hàng rào bảo vệ da.

Tình trạng này có thể đe dọa tính mạng, đặc biệt ở trẻ sơ sinh, với ước tính khoảng 10 đến 20% trẻ mắc bệnh không qua khỏi. Những bệnh nhân sống sót thường phải đối mặt với biến chứng kéo dài và ảnh hưởng lớn đến chất lượng cuộc sống.

Nhân Ngày Bệnh Hiếm, chiến dịch ra mắt video mới mang tên "If There Was a Cure" (Tạm dịch: Giá như có một cách chữa khỏi), ghi lại chia sẻ của bệnh nhân và gia đình về ý nghĩa của những tiến bộ điều trị đối với cuộc sống của họ.

Video khắc họa thực tế hằng ngày khi sống chung với hội chứng Netherton và thể hiện kỳ vọng của cộng đồng bệnh nhân đối với các lựa chọn điều trị được cải thiện trong tương lai.

Chiến dịch nâng cao nhận thức về bệnh hiếm: Sọc ngựa vằn và những căn bệnh ít được gọi tên

Quá trình chẩn đoán bệnh hiếm thường kéo dài, trung bình từ 4 đến 8 năm. Nhiều bệnh nhân phải thăm khám từ 5 đến 7 bác sĩ trước khi nhận được chẩn đoán chính xác.

Tại Mỹ, Tổ chức Quốc gia về các Rối loạn Hiếm gặp (National Organization for Rare Disorders - NORD) phát động chiến dịch "Show Your Stripes" (Tạm dịch: Cùng lan tỏa sắc sọc bệnh hiếm) nhằm nâng cao nhận thức về cộng đồng người mắc bệnh hiếm.

Biểu tượng này xuất phát từ một câu nói quen thuộc trong y khoa: "Khi nghe tiếng vó ngựa, hãy nghĩ đến ngựa trước, thay vì ngựa vằn." Thông điệp ban đầu của câu nói nhằm nhắc các bác sĩ ưu tiên cân nhắc những bệnh lý phổ biến trước, rồi mới xem xét đến các bệnh hiếm, vốn được ví như hình ảnh ngựa vằn.

Chiến dịch kêu gọi cá nhân, doanh nghiệp và tổ chức thay đổi ảnh đại diện trên mạng xã hội, chia sẻ câu chuyện bệnh nhân, tổ chức sự kiện cộng đồng và thắp sáng các công trình bằng màu sắc của Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm.

Bên cạnh hoạt động truyền thông, chiến dịch còn là dịp kêu gọi cải thiện chính sách, tăng cường chẩn đoán sớm và mở rộng khả năng tiếp cận điều trị cho người bệnh. Sự tham gia của cộng đồng góp phần đưa tiếng nói của bệnh nhân và gia đình đến gần hơn với hệ thống y tế và nhà hoạch định chính sách.

Anh Thư